De Warmste Week, die dit jaar in het teken staat van mensen die onzichtbaar ziek zijn, is bijna ten einde, maar de Lommelse zussen Axelle (32) en Eline (35) Strackx trokken onlangs nog naar Genk om daar persoonlijk een cheque te overhandigen. Samen met de organisatie PCD lotgenoten zamelden ze maar liefst 8.923,20 euro in voor het solidariteitsinitiatief.
Axelle en Eline zijn niet alleen zussen, maar ook beste vriendinnen. Beiden leven ze met Primaire Ciliaire Dyskinesie (PCD), een zeldzame erfelijke longaandoening waarbij de trilhaartjes in de luchtwegen niet goed functioneren. Normaal zorgen die voor het afvoeren van slijm en vuil, maar bij mensen met PCD loopt dat mechanisme mis. Dat leidt tot chronische longinfecties, ademhalingsproblemen en aanhoudende neus- en oorproblemen. Dagelijks hoesten, een voortdurend verstopte neus en – in het geval van Axelle – geen reukzin maken deel uit van hun leven. “Eigenlijk lopen we al meer dan twintig jaar rond met wat vandaag als coronasymptomen zou worden omschreven,” vertellen ze. Omdat de ziekte onzichtbaar is, wordt de impact vaak onderschat.
Om PCD meer bekendheid te geven en lotgenoten te ondersteunen, richtten de zussen samen met anderen de organisatie PCD Lotgenoten op. Vanuit dat engagement besloten ze ook om geld in te zamelen voor De Warmste Week.
Die fondsenwerving gebeurde via tal van acties. Zo liep Wouter Roosen, de man van Axelle, de marathon van Brussel ten voordele van PCD Lotgenoten. Daarnaast waren er onder meer de verkoop van snoepzakjes en ontbijtpakketten, een koekenbak op school, een strijkmarathon bij hun mama op school en een winterbar, georganiseerd door een ander lid van de PCD-groep.
“Dat eindbedrag maakt ons enorm trots,” zeggen Axelle en Eline. “Maar vooral geeft het ons hoop: hoop dat PCD zichtbaarder wordt en dat onderzoek en ondersteuning voor mensen met deze aandoening verder kunnen groeien.”
Reactie plaatsen
Reacties